La fin de vie est un sujet délicat à aborder, et on y pense souvent à contrecœur. Pourtant il est simple, aujourd’hui, d’exprimer et de faire respecter ses volontés. A condition d’y mettre les formes.
L’affaire Vincent Lambert a réveillé le sujet dans bien des familles. Alors que le jeune infirmier, victime d’un accident de la circulation qui l’a plongé dans un état végétatif, a été soigné pendant près de onze ans avant l’arrêt définitif de ses soins et sa plongée en sédation profonde, chacun se demande comment éviter les doutes de la famille en cas de malheur.
Les directives anticipées peuvent aider n’importe quelle personne, qu’elle se sache condamnée ou qu’elle soit en parfaite santé, à exprimer clairement ses volontés sur sa fin de vie. Elles concernent trois sujets importants sur le plan médical. En premier lieu, elles mentionnent explicitement la façon dont le patient souhaite être accompagné, réanimé, maintenu en vie de façon artificielle, et les limites qu’il pose à ces soins. Ensuite, elles permettent, dans le cas où le signataire s’oppose au don de ses organes, de le préciser par écrit. Aujourd’hui, tous les patients décédés sont considérés comme donneurs d’office, et il leur faut avoir expressément manifesté leur volonté contraire pour ne pas être prélevés. Même si d’autres solutions existent pour le signaler, les directives anticipées, qui sont transmises au médecin chargé de la fin de vie, constituent le document idéal pour consigner la décision de ne pas donner ses organes. Enfin, les directives anticipées recueillent également le nom du tiers de confiance, cette personne, souvent proche, qui communique avec le corps médical quand le patient est dans l’impossibilité de s’exprimer. (Le tiers de confiance, par ailleurs, peut également être désigné par d’autres moyens).
Des conditions de forme
Ainsi, toute personne qui souhaite vraiment que ses volontés soient respectées en terme de soin lors de sa fin de vie a intérêt à rédiger ses directives anticipées. Beaucoup de personnes se sachant condamnées y pensent. Mais il n’est pas nécessaire d’être en mauvaise santé pour anticiper ce qui se passerait en cas d’accident, par exemple.
Pour savoir comment les rédiger, un modèle est disponible sur le site du service public. Il évoque toutes les questions que l’on ne se pose pas toujours…
L’acte est accessible à tous les majeurs capables. Pour les personnes sous tutelle, il faut l’accord du juge des tutelles ou du conseil de famille. Enfin, les personnes qui ne peuvent écrire elles-mêmes doivent rédiger leurs directives anticipées en présence de deux témoins, qui s’assurent tous deux que les écrits reflètent bien la volonté de la personne qui a parlé. Il faut absolument dater et signer le document.
Penser à en parler autour de soi
Mais rédiger ses directives anticipées ne suffit pas. Il est important de le faire savoir. Il est possible de les remettre au médecin lorsque l’on entre à l’hôpital, il est surtout conseillé de diffuser largement la nouvelle auprès de son entourage, pour que les proches sachent où se situe le document en cas de besoin.
Une autre solution existe : il est possible d’enregistrer ses directives anticipées dans son dossier médical partagé, que l’on peut créer facilement sur le site de l’assurance maladie.
Penser à réactualiser le document en cas de besoin
Enfin, il faut penser à remettre régulièrement en question ses directives anticipées. La science et la médecine évoluent, les patients peuvent changer d’avis, et un discours ou une volonté valable aujourd’hui chez une personne ne le sera plus forcément dans dix ans. Surtout, le tiers de confiance peut changer, soit parce que la personne désignée n’est plus là, soit parce que ses relations avec le signataire ont évolué.
Il est possible, dans ces cas-là, de modifier ses directives anticipées, sans oublier de les dater et de les signer : les nouvelles se substitueront alors aux anciennes, mais là encore, il faut le faire savoir. Si le signataire passe par le dossier médical partagé de l’assurance maladie pour enregistrer ses changements, le nouveau document « écrasera » automatiquement le précédent.
Le notaire ne peut pas enregistrer les directives anticipées. En revanche, il est d’une aide précieuse dès lors qu’on envisage sa fin de vie ou sa dépendance. Il peut conseiller ses clients utilement, afin qu’ils puissent exprimer clairement la façon dont ils seront pris en charge, et celle dont ses biens seront administrés, s’il se retrouve dans l’incapacité de s’en occuper lui-même. Il vous proposera peut-être, en ce sens, d’établir un mandat de protection future. Des questions, là aussi, bien difficiles. Mais qui permettent aussi d’envisager l’avenir plus sereinement.